Brži je od Googla, a već 4 godine živi na respiratoru

Zeničanin Alen Talić ima nevjerovatnu memoriju: Brži je od Googla, a već 4 godine živi na respiratoru, sreća je da može kratko sam disati,

jer dešavalo se da stane…

Alen Talić, tridesetogodišnji Zeničanin, vjerovatno je jedini u Zeničko-dobojskom kantonu, a među rijetkima u Bosni i Hercegovini koji žive u kućnim uvjetima na respiratoru.

Boluje od Duchenne mišićne distrofije. Krajem 2017. godine je završio na respiratoru, nakon čega je proveo sedam sedmica na odjelu intenzivne njege u Kantonalnoj bolnici Zenica.

Četiri godine živi u kućnim uslovima na respiratoru. O njemu brinu roditelji i sestra, koji su morali učiti da rade sve kao i medicinari koji njeguju pacijente na respiratoru.

 

Alen nema snage da pritisne zvono, ali može klikom preko miša na kompjuteru pritisnuti zvono, alarmirati ih da ima neki problem.

– Mnogi iz medicinske struke se čude kada čuju za moj slučaj, jer je nemoguće da u našoj državi i ovom sistemu djeca, omladina i ljudi poput mene ikada napuste bolnice

i žive koliko je moguće normalnim životom.

Može se reći da smo moji roditelji i ja srušili barijere. Mnogi ljudi nisu ni svjesni moje situacije ili toga da postoje osobe poput mene u BiH.

Upravo zbog toga, jer smatram da se u javnosti ne govori dovoljno o sličnim situacijama, ali i općenito o osobama sa nekom vrstom invaliditeta,

odlučio sam da podijelim moju priču i iskustva.

Prije svega, da podignem svijest ljudi o postojanju osoba poput mene, s nadom da će vođeni mojim primjerom u budućnosti biti mnogo više djece,

omladine i ljudi poput mene koji žive van bolnica, kaže nam Alen.

Prije nekoliko mjeseci je počeo voditi blog o svom životu na respiratoru, kako bi se na ovaj način borio protiv predrasuda prema osobama sa invaliditetom i da bi motivisao što više ljudi.

– Kao osoba sam jako svestran, društven i znatiželjan. Volim svakodnevno nešto novo da učim ili usavršavam se u naučenim vještinama.

Dosta sam izučavao i grafički dizajn, da nadogradim znanje sa IT Academy. Poznajem rad u Adobe Illustratoru i Photoshopu, čak se pokušavam i ozbiljnije baviti grafičkim dizajnom.

Volim da pišem, trenutno radim na tri romana i zbirci poezije, što je dugotrajan proces. Želja i cilj mi je da u narednih nekoliko godina izdam bar jednu od tih knjiga.

San mi je da budem pisac sa objavljenim djelima. Volim mnogo da čitam. Volim i muziku. To je nešto što me najviše motiviše, bez čega ne mogu.

Slušam raznovrsnu muziku, ali pretežno rock, metal, hip-hop i klasičnu. Ali, nisu mi ni strani drugi žanrovi. Također, skupljam vinyl LP ploče, priča Alen.

– To je ono što me i gura da ne odustanem. Podrška ljudi koji me vole, pa tek onda rad i svestranost. Moj životni moto kojim se godinama vodim je ujedno moto američkih marinaca: ‘’Improviziraj, prilagodi se i prevaziđi”, ističe Alen.

Edin Talić sina od milja zove Google. Jednostavno, Alen ima nevjerovatnu memoriju, razumije se u mnogo toga, govori engleski, zna se služiti italijanskim i brži je

od pomenutog pretraživača kada nešto treba da se provjeri.

U literaturi sam našao da u BiH ima jedna žena koja je na respiratoru i nju njeguje osam medicinskih sestara, po dvije u četverobrigadnom sistemu, govori otac Edin

– Znali smo od prvog osnovne da ima najteži oblik distrofije mišića. U sedmom razredu je sjeo u kolica. Nije bilo pristupa školi. Mi smo napravili rampu.

Kada je trebao da krene u srednju školu, birali smo zgradu zbog pristupa. U Ekonomskoj školi sam napravio rampu, a časove je imao u prizemlju.

Alen je pomogao drugoj djeci koja su u invalidskim kolicima da kasnije idu regularno u školu. Čekali smo na zgradu Ekonomije i Prava da bi imao lakši pristup fakultetu.

Nažalost, ovo kod njega je progresivna bolest i stanje se pogoršalo. Alen se nije predavao, posvetio se web dizajnu. Bolest ide svojim tokom, a on je mnoge barijere pomjerio.

Knjige kažu da se obično do 20 godina živi sa ovom bolešću. Prije četiri godine morao se priključiti na respirator. Jedino država Njemačka ima riješen sistem za ovakve pacijente.

Teško je ovako njegovati osobu, ali to je samo deset posto onoga što radimo, jer 90 posto je borba da se osigura ovo sve.

Ovakvih pacijenata nema nigdje u regulativi, napominje Edin.